20 noviembre 2011 Actualidad, Salud

Enfermedad rara que afecta a 7000 niños en España

Como suele pasar con la mayoría de enfermedades raras o de incidencia baja, los enfermos de neurofibromatosis tienen que hacer esfuerzos para no ser olvidados por la sanidad. La asociación de afectados organiza todos los años un rastrillo benéfico con el objetivo de ayudar a recaudar fondos para investigaciones sobre la enfermedad.

La neurofibromatosis es una enfermedad de origen genético que provoca a los afectados un crecimiento descontrolado de tumores en casi todo el organismo de una forma irregular. En España hay 15000 afectados de los cuales la mitad son niños. Estos pequeños tienen que enfrentarse a epilepsia, dificultades de aprendizaje, problemas óseos, sordera o ceguera entre otras dolencias.

La recaudación que se obtenga se destinará a la financiación de proyectos de investigación que están llevando a cabo el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge-Instituto Oncológico Catalán. Estos proyectos están enfocados al diseño de protocolos para el diagnóstico temprano y a la búsqueda de nuevos tratamientos. La identificación temprana es muy importante puesto que una vez aparecen los tumores la quimioterapia y la radioterapia habitual no funciona con estos pacientes.

El rastrillo tendrá lugar del 21 al 26 de noviembre en la estación de metro de Francos Rodríguez de Madrid. Se podrán encontrar libros, música, ropa y otros artículos a precios interesantes. A la cita acudirán personajes famosos habituales a la cita como David Meca o Elena Tablada para ayudar a la causa.

Vía | El Mundo
Más información | Neurofibromatosis

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