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Escrito por: Macarena
22 septiembre 2015
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Todos los niños son a su manera especiales, y diferentes, pero hay rarezas que implican una mayor dificultad de integración social, y en parte es debido a una concienciación deficitaria. Intento que mis hijos aprendan a valorar lo que tienen, incluido el estado de salud; no para que se crean mejores que otros peques, sino porque desarrollar esa percepción les hará seres humanos más humildes. Me gusta que hayan aprendido a ver NIÑOS cuando miran a otros que tienen sueños, inquietudes, que sufren, que sonríen, que desearían jugar todo el día.

Escrito por: Fernando Cantillo
28 abril 2015
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El Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital La Paz pondrá en marcha el proyecto "GenXperT" para intentar dar respuesta a mil niños con enfermedades raras que no tienen diagnóstico. Para ello han unido fuerzas junto a Microsoft, FEDER y a la Fundación Síndrome de Dravet que impulsarán el apadrinamiento de robots pintados por el artista norteamericano Gary Hirsch y la española María Jesús Cuesta.

Escrito por: Sacra
6 marzo 2014
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Entre toda la vorágine de historias que cada día se producen en el mundo, siempre intentamos rescatar aquellas que nos regalan esperanza y ese sentimiento de seguir creyendo en las bondades del ser humano. Aunque, a menudo, encontrar alguna de estas historias es tremendamente complicado. No es que hayamos dejado de creer en las personas, pero sí que en la mayoría de los casos, estos gestos altruistas y llenos de luz, se quedan escondidos tras las fastuosas y dramáticas noticias que se producen a diario.

Escrito por: Sacra
28 febrero 2014
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Hoy se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Si bien, poco a poco se van consiguiendo dar algunos pequeños pasos, sobre todo a la hora de diagnosticar estas enfermedades, todavía queda muchísimo camino por recorrer, mucho apoyo que encontrar y muchas sensibilización por parte de la sociedad. No podemos olvidar que solo en nuestro país son 3 millones las personas que son diagnosticadas de una de estas enfermedades, encontrándose con multitud de trabas e impedimentos para llevar una vida normal.

Escrito por: Sacra
12 julio 2012
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Desgraciadamente son muchos los sectores sanitarios y sociales que necesitan, cada día, de nuestra ayuda. Vivir en un mundo donde todas las necesidades estén cubiertas, donde se dedique suficiente tiempo y presupuesto para la investigación o en el que nos sintamos respetuosos y respetados, es una utopía a la que aspira la condición humana pero que, a veces, resulta cada vez más inalcanzable. Por eso nacen, desde los corazones más generosos, los proyectos solidarios.

Escrito por: Belén
26 marzo 2012
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La esofagitis eosinofílica es una enfermedad poco frecuente que se da con mayor frecuencia en niños que en adultos. Es, según la Revista Española de Enfermedades Alérgicas, la inflamación del esófago por eosinófilos, leucocitos sanguíneos que participan en la inmunidad frente a ciertas infecciones y en muchas enfermedades alérgicas. Los síntomas difieren de un paciente a otro pero en niños suelen incluir vómitos, rechazo a los alimentos, bajo peso, retraso en el crecimiento, dificultad o imposibilidad de tragar alimentos, entre otras.

Escrito por: Belén
23 enero 2012
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Para cualquier padre que a un hijo le diagnostiquen una enfermedad grave es terrible, pero si además se trata de una enfermedad rara, la vida se convierte en una pesadilla. Para empezar lo más difícil es conseguir un diagnóstico. Muchas veces pasan años y hay que recorrer multitud de especialistas para que alguno ponga nombre al trastorno del niño. Una vez que saben de que se trata, en muchos casos aparece otro muro casi imposible de saltar, la falta de fondos para la investigación, o de recursos para el tratamiento.

Escrito por: Sandra
20 noviembre 2011
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Como suele pasar con la mayoría de enfermedades raras o de incidencia baja, los enfermos de neurofibromatosis tienen que hacer esfuerzos para no ser olvidados por la sanidad. La asociación de afectados organiza todos los años un rastrillo benéfico con el objetivo de ayudar a recaudar fondos para investigaciones sobre la enfermedad.