23 enero 2012 Otros

Padres y madres coraje contra las enfermedades raras
Para cualquier padre que a un hijo le diagnostiquen una enfermedad grave es terrible, pero si además se trata de una enfermedad rara, la vida se convierte en una pesadilla. Para empezar lo más difícil es conseguir un diagnóstico. Muchas veces pasan años y hay que recorrer multitud de especialistas para que alguno ponga nombre al trastorno del niño. Una vez que saben de que se trata, en muchos casos aparece otro muro casi imposible de saltar, la falta de fondos para la investigación, o de recursos para el tratamiento.

Debe ser horroroso que te digan que tu niño no puede curarse, ni intentarlo porque al no haber muchos casos como el suyo, nadie invierte en investigarlo. O que sepas que podrías hacer algo pero te cueste tanto dinero que no lo consigas ni vendiendo tu casa. Muchos padres en esta situación, lejos de conformarse, dedican toda su vida a buscar los recursos económicos que necesita su pequeño. Es el caso de los padres de Aitana, la niña de Tarazona para la que media España está recogiendo tapones de plástico. Pero también de muchos otros.

Marga dedica todo el tiempo disponible a recaudar fondos para la investigación del Síndrome de Rett, enfermedad que padece su pequeña de tres años y medio, Martina. Entre ella y dos amigas, hacen pulseras que venden a cinco euros. Todo el dinero que recaudan lo donan para investigación al hospital San Juan de Dios en Esplugues de Llobregat. Como explica esta mamá luchadora, los fondos para investigar este mal proceden de donaciones que aportan las familias, algunas empresas y asociaciones de Síndrome de Rett, alrededor del mundo. Gracias a las pulseras han podido recaudar 6.000 euros en cuatro meses. Por cierto, son muy bonitas y no son el único complemento que se puede comprar en su web.

Hay padres que organizan galas benéficas, mercadillos, que participan en competiciones deportivas para dar a conocer la enfermedad de sus niños e incluso algunos consiguen crear fundaciones. Este último es el caso del padre de Daniel que creó la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar y que han conseguido crear becas para investigar esta enfermedad.

Es cierto que lo que consiguen es gracias a la solidaridad de sus familias, vecinos y las personas a las que consiguen llegar, pero ellos son el motor, los que logran mover montañas por sus pequeños. Son auténticos padres (y madres, por supuesto) coraje.

Vía | 20 Minutos

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