Empuja el carro de María contra el Síndrome de Rett

María es una niña muy especial y tiene un padre que también lo es. La pequeña nació en Valencia hace once años tras un embarazo y un parto sin complicaciones. Fue superando las etapas de la primera infancia como todas las niñas de su edad, hasta que cumplió 18 meses. En ese momento las cosas cambiaron y María comenzó a tener los síntomas del Síndrome de Rett. Es una enfermedad rara, para la que no hay tratamiento y que afecta a una niña de cada 12.000 o 15.000 nacimientos. Tardaron dos años en diagnosticarla.

El padre de María es un deportista nato que, entre otras cosas, corre la Maratón. Un día decidió salir a correr con su pequeña, empujando el carrito y comprobó que la velocidad le beneficiaba. La niña dormía mejor de noche, estaba más tranquila y sonreía como cuando él le toca una canción con la guitarra. Desde ese momento decidió compartir la aficción con ella y comenzaron a correr carreras populares.

Al principio tuvieron algunos problemas, tras correr toda la carrera, no le dejaban cruzar la meta con María. Pero su tenaz padre colgó un vídeo con el enfado en Youtube y consiguió muchas muestras de solidaridad. Tras las primeras experiencias, ahora pide permiso al registrarse y ningún juez ha vuelto a poner impedimentos. Incluso en alguna ocasión ha sido María quien ha recibido la medalla en el podio.

Mañana tienen una importante cita en la Maratón de Barcelona. Padre e hija intentarán recaudar fondos que irán destinados a la Fundación Sant Joan de Deu, en el hospital del mismo nombre, en el que hay un proyecto de investigación sobre el Síndrome de Rett. Hay dos maneras de hacer una donación, en la página de la Fundación en el apartado «Donación», escribiendo en observaciones Maratón Rett o bien realizando una transferencia a este numero de cuenta, tambien de la Fundacion: 2100 – 3887 – 05 – 0200037438 de la Caixa.

Esperemos que mañana sean muchos empujando el carro y que consigan la próxima meta que es participara en el Maratón de Madrid.

Vía | El Mundo
Más información | Mi Mundo Rett

Actualidad Otros #colaboración #deporte #enfermedades-raras #maratón #solidaridad #superación